Το Σύνδρομο Άσπεργκερ
Το σύνδρομο του Αϊνστάιν, του Νεύτωνα και του Μπιλ Γκέϊτς!
Εισαγωγικά: Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (AS), είναι γενικά μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, που χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη λεκτική επικοινωνία, ενώ παράλληλα εκδηλώνεται με περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Διαφέρει από τις άλλες διαταραχές του αυτισμού καθώς υπάρχει διατήρηση της γλωσσικής και γνωστικής ανάπτυξης. Συχνά, η φυσική αδεξιότητα και η παράξενη χρήση της γλώσσας είναι γνώρισμα της διαιαραχής. Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Αυστριακό παιδίατρο Χανς Άσπεργκερ (Hans Asperger) ο οποίος, το 1944, μελέτησε και περιέγραψε τα παιδιά [συγκεκριμένα τέσσερις μικρούς μαθητές με παρόμοια συμπτώματα] που δεν είχαν λεκτική ικανότητα επικοινωνίας, αντιμετώπιζαν περιορισμένη συμπάθεια από τους συνομηλίκους τους, ενώ ήταν φυσικά αδέξια.
Όμως, τα γραπτά του παρέμειναν σχετικά άγνωστα μέχρι το 1981. Εκείνη την εποχή, η Αγγλίδα γιατρός Lorna Wing δημοσίευσε μελέτες που αφορούσαν παιδιά που έδειχναν τα ίδια σημάδια. Η σύγχρονη τυποποίηση της διάγνωσης έγινε στις αρχές του 1990. Πολλά ερωτήματα παραμένουν σχετικά με τις πτυχές της διαταραχής. Υπάρχει αμφιβολία για το αν είναι διαφορετική από τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Η ακριβής αιτία του συνδρόμου είναι άγνωστη. Οι παρεμβάσεις μπορούν να στοχεύουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων και της λειτουργίας του οργανισμού. Η κύρια αντιμετώπιση είναι η συμπεριφορική θεραπεία, εστιάζοντας στην αντιμετώπιση φτωχών δεξιοτήτων επικοινωνίας, των έμμονων ή επαναλαμβανόμενων πράξεων ρουτίνας και της φυσικής αδεξιότητας. Τα περισσότερα παιδιά βελτιώνονται καθώς ωριμάζουν μέχρι την ενηλικίωσή τους, αλλά κάποιες κοινωνικές και επικοινωνιακές δυσκολίες συχνά επιμένουν. Μερικοί ερευνητές υποστηρίζουν ότι μια το σύνδρομο είναι απλώς μια διαφορετική συμπεριφορά και, όχι μια αναπηρία που πρέπει να αντιμετωπιστεί ή να θεραπευτεί.
Ταξινόμηση: Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) ορίζει το Σύνδρομο Άσπεργκερ ως μία από τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ή διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ), η οποία περιλαμβάνει ένα φάσμα διαφοροποιήσεων στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία που δυσχεραίνουν την καθημερινότητα του ατόμου, καθώς και περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα και συμπεριφορά. Όπως και οι άλλες διαταραχές ψυχολογικής ανάπτυξης, ξεκινά στην νεογνική ή παιδική ηλικία, έχει μια σταθερή πορεία χωρίς ύφεση ή υποτροπή, και έχει εκπτώσεις που προκύπτουν με την ωρίμανση και που σχετίζονται με αλλαγές στα διάφορα συστήματα του εγκεφάλου. Η έκταση της αλληλεπικάλυψης μεταξύ AS και υψηλής λειτουργικότητας αυτισμού (HFA) είναι ασαφής.
Χαρακτηριστικά: Ως μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, το σύνδρομο Άσπεργκερ διακρίνεται από μια σειρά συμπτωμάτων και όχι ένα μόνο σύμπτωμα. Χαρακτηρίζεται από ποιοτική εξασθένιση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, από συγκεκριμένα στερεότυπα και περιορισμένα πρότυπα συμπεριφοράς, δραστηριοτήτων και τα ενδιαφερόντων, και, αντιθέτως, καμία κλινικά σημαντική καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη ή γενική καθυστέρηση στη γλώσσα. Χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η έντονη ενασχόληση με ένα συγκεκριμένο αντικείμενο, μια μονοδιάστατη πολυλογία για θέμα που ενδιαφέρει το ίδιο το άτομο, μια φυσική αδεξιότητα, κ.ά.
Κοινωνική αλληλεπίδραση – Διαπροσωπικές σχέσεις: Η έλλειψη ενσυναίσθησης έχει σημαντική επίδραση στις πτυχές της διαβίωσης σε κοινούς με άλλους χώρους [π.χ. σχολείο] των ατόμων με σύνδρομο Άσπεργκερ.Τα άτομα αυτά παρουσιάζουν δυσκολίες στα βασικά στοιχεία της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, τα οποία μπορεί να περιλαμβάνουν μια δυστοκία στο να αναπτύξουν φιλίες, να αναζητήσουν κοινές διακεδάσεις ή να πραγματοποιήσουν επιτεύγματα σε συνεργασία με άλλους (για παράδειγμα, επιμένουν να δείχνουν στους άλλους αντικείμενα του δικού του ενδιαφέροντος), η έλλειψη κοινωνικής ή συναισθηματικής αμοιβαιότητας (π.χ. κοινωνικά "παιχνίδια" με μηχανισμό δούναι και λαβείν), και διαταραχή της μη λεκτικής συμπεριφοράς σε τομείς όπως η επαφή με τα μάτια, εκφράσεις του προσώπου, στάση του σώματος, και συνεννόηση με χειρονομίες. Πάντως, προσεγγίζουν τους άλλους, ακόμη και αδέξια. Για παράδειγμα, ένα άτομο με AS μπορεί να προβεί σε μια μονότονη, μακροσκελή ομιλία για ένα αγαπημένο του θέμα, και να παρεξηγήσει ή να μην αναγνωρίσει τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις του ακροατή, όπως επιθυμία να αλλάξει το θέμα της ομιλίας. Αυτή η αδυναμία να αντιδράσουν ανάλογα στον κοινωνικό τους περίγυρο, μπορεί να εμφανίζεται ως αδιαφορία για τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων, μέχρις σημείου να χαρακτηρίζονται από άλλους ως αναίσθητα. Ακόμη, μερικά από αυτά τα άτομα μπορεί να εμφανίσουν ακόμη και επιλεκτική αλαλία με τους περισσότερους ανθρώπους ή να μιλάνε υπερβολικά με συγκεκριμένα άτομα. Κάποιοι μπορεί να επιλέξουν να μιλάνε μόνο σε ανθρώπους που τους είναι αρεστοί. Κι ενώ φαίνεται πως η γνωστική ικανότητα των παιδιών με AS τους επιτρέπει να εκφράσουν τις κοινωνικές νόρμες, ωστόσο, έχουν συνήθως δυσκολία να αντεπεξέλθουν σε καταστάσεις της πραγματικής ζωής. Τα άτομα με AS μπορεί να αναλύσουν τις παρατηρήσεις της κοινωνικής αλληλεπίδρασης τους τροποποιώντας τις σε άκαμπτες κατευθυντήριες γραμμές συμπεριφοράς, και να εφαρμόσουν τους κανόνες αυτούς με αδέξιους τρόπους, ως αποτέλεσμα μιας συμπεριφοράς που εμφανίζεται άκαμπτη ή κοινωνικά αφελής. Συχνά τα άτομα με σύνδρομο Ασπεργκερ δεν καταλαβαίνουν τα συμβατικά «κοινωνικά σήματα» ή τους άγραφους κοινωνικούς κανόνες συμπεριφοράς, νιώθωντας κατ΄επέκταση κοινωνικά απομονωμένα ή συχνά βρίσκουν τη συμπεριφορά των άλλων ανθρώπων απρόβλεπτη και αγχωτική. Η έντονη επιθυμία για συντροφικότητα στη παιδική ηλικία μπορεί να δικαιολογηθεί στο ιστορικό των αποτυχημένων προσπαθειών κοινωνικής συνεύρεσης. Η υπόθεση ότι τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ έχουν προδιάθεση για βίαιη συμπεριφορά έχει ερευνηθεί, αλλά δεν έχει ποτέ αποδειχθεί. Μάλιστα, τα περισσότερα δεδομένα δείχνουν ότι τα παιδιά με AS είναι θύματα και όχι θύτες.
……………………………………………………………………………………………….
1. Η αλλιώς το “σύνδρομο του μικρού σοφού”!
Κλειστά επαναλαμβανόμενα ενδιαφέροντα και συμπεριφορές: Τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ συχνά εμφανίζουν συμπεριφορά, ενδιαφέροντα και δραστηριότητες που είναι περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες, συχνά δε είναι ασυνήθιστα έντονες ή εστιασμένες. Μπορούν να τηρήσουν μια άκαμπτη μεθοδικά προκαθορισμένη καθημερινότητα, να κινηθούν με στερεότυπους και επαναλαμβανόμενες τρόπους, ή να απασχολούν τον εαυτό τους με εξειδικευμένα μέρη των αντικειμένων, όπως για παράδειγμα ο αύξων αριθμός από κάθε κάρτα ή τάπα της συλλογής τους. Ορισμένα παιδιά, για παράδειγμα, μπορεί να επιμένουν να ακολουθούν πάντοτε τον ίδιο δρόμο για το σχολείο ή να αναστατώνονται όταν γίνεται κάποια ξαφνική αλλαγή στο σχολικό πρόγραμμα.
Οι ενήλικες AS συχνά προτιμούν να ακολουθούν ένα συγκεκριμένο και προκαθορισμένο πρόγραμμα για να οργανώσουν την ημέρα τους. Αναπάντεχες αλλαγές στο πρόγραμμα αυτό μπορούν να τους αγχώσουν ή να τους αναστατώσουν. Η επιδίωξη συγκεκριμένων και στενών ενδιαφερόντων είναι ένα από τα πιο εντυπωσιακά χαρακτηριστικά του AS. Τα άτομα με αυτό το σύνδρομο μπορούν να συλλέξουν όγκους λεπτομερών πληροφοριών σχετικά με ένα σχετικά στενό θέμα, όπως μετεωρολογικά δεδομένα ή ονόματα αστερισμών, χωρίς απαραίτητα να έχουν κατανόηση του θέματος. Τέτοια συμπεριφορά είναι συνήθως εμφανής από την ηλικία των 5 ή 6. Παρά το γεγονός ότι αυτά τα ειδικά συμφέροντα μπορεί να αλλάξουν με το χρόνο, τροποποιούμενα σε ακόμη πιο ασυνήθιστα, συχνά κυριαρχούν στην κοινωνική αλληλεπίδραση, αποτελώντας ακόμη και μόνιμο θέμα εντός των ορίων της οικογένειας. Επειδή τα στενά θέματα συχνά αποσπούν το ενδιαφέρον των παιδιών, αυτό το σύμπτωμα μπορεί να μην αναγνωριστεί νωρίς. Όμως, στερεότυπες και επαναλαμβανόμενες κινητικές συμπεριφορές αποτελούν βασικό μέρος της διάγνωσης της AS. Αυτές περιλαμβάνουν κινήσεις των χεριών, όπως χτύπημα ή συστροφή, και σύνθετες κινήσεις ολόκληρου του σώματος. Αυτές συνήθως επαναλαμβάνονται σε μεγαλύτερες εκρήξεις, δημιουργούνται εκούσια ή τελετουργικά από τικ, που είναι συνήθως πιο γρήγορα, λιγότερο ρυθμικά και λιγότερο συχνά συμμετρικά.
Γλώσσα και ομιλία: Παρά το γεγονός ότι τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ αποκτούν γλωσσικές δεξιότητες χωρίς καθυστέρηση και η ομιλία τους δεν έχει συνήθως σημαντικές ανωμαλίες, η εκμάθηση της γλώσσας και η χρήση της είναι συχνά άτυπη. Οι ανωμαλίες περιλαμβάνουν πολυλογία, απότομες μεταβάσεις από θέμα σε θέμα, κυριολεκτικές ερμηνείες [μη αναγνώριση σχημάτων λόγου], δυσερμηνείες αποχρώσεων των εννοιών, ελλείμματα στην ακουστική αντίληψη, ασυνήθιστη σχολαστικότητα, επίσημη ή ιδιαίτερη ομιλία, και παραδοξότητες στην ένταση του ήχου, στον τονισμό ή και στο ρυθμό. Τα άτομα με AS έχουν συχνά ένα περιορισμένο φάσμα τονισμού. Η ομιλία τους μπορεί να είναι ασυνήθιστα γρήγορη, σπασμωδική ή δυνατή, ενώ μπορεί να μεταφέρει την αίσθηση της ασυναρτησίας. Το στυλ αυτής της ομιλίας συχνά περιλαμβάνει μονολόγους για θέματα που δεν ενδιαφέρουν τον ακροατή, δεν παρέχουν κάποιο πλαίσιο για την υποβολή παρατηρήσεων, ή θέματα που δείχνουν τις εσωτερικές τους σκέψεις. Τα άτομα με σύνδρομο μπορεί να αποτύχουν να ελέγξουν κατά πόσον ο ακροατής ενδιαφέρεται ή ασχοείται με τη συνομιλία. Συχνά, οι προσπάθειες από τον ακροατή να επεξεργαστεί το περιεχόμενο ή τη λογική της ομιλίας του ατόμου με AS, είναι ανεπιτυχής. Τα παιδιά με σύνδρομο μπορεί να έχουν ασυνήθιστα εξεζητημένο λεξιλόγιο σε νεαρή ηλικία, σαν “μικρομέγαλοι”, αλλά έχουν δυσκολία στην κατανόηση της μεταφορικής γλώσσα και τείνουν να χρησιμοποιούν τη γλώσσα κυριολεκτικά. Τα παιδιά με AS φαίνεται να έχουν ιδιαίτερες αδυναμίες στους τομείς της μεταφορικής γλώσσας που περιλαμβάνει το χιούμορ, την ειρωνεία, τα πειράγματα, και το σαρκασμό. Παρά το γεγονός ότι τα άτομα με AS συνήθως κατανοούν τη γνωστική βάση του χιούμορ, φαίνεται να λείπει η κατανόηση της πρόθεσης του χιούμορ για να μοιραστούν την απόλαυση και με τους άλλους.
Αισθησιοκινητική αντίληψη: Τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να έχουν σημεία ή συμπτώματα που είναι ανεξάρτητα από τη διάγνωση, αλλά μπορεί να επηρεάσουν το άτομο ή την οικογένεια. Αυτά περιλαμβάνουν διαφορές στην αντίληψη και προβλήματα με τις κινητικές ικανότητες, τον ύπνο, και τα συναισθήματα. Τα άτομα συχνά έχουν εξαιρετική ακουστική και οπτική αντίληψη. Αντίθετα, σε σύγκριση με άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, τα άτομα με Asperger έχουν ελλείμματα σε ορισμένες εργασίες που αφορούν οπτική ή ακουστική αντίληψη, ή οπτική μνήμη. Πολλά άτομα με AS διαθέτουν άλλες ασυνήθιστες αισθητηριακές και αντιληπτικές ικανότητες και εμπειρίες. Μπορούν να είναι ασυνήθιστα ευαίσθητα στον ήχο, το φως, και άλλα ερεθίσματα. Τα άτομα με Άσπεργκερ μπορεί να έχουν αισθητηριακές δυσκολίες σε σχέση με μία ή περισσότερες αισθήσεις (όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση, αφή). Ο βαθμός δυσκολίας διαφέρει από άτομο σε άτομο. Συχνά όμως οι αισθήσεις ενός ατόμου με Άσπεργκερ είναι είτε ιδιαίτερα έντονες [υπερευαισθησία] είτε άτονες [υποευαισθησία]. Ζωηρά φώτα, δυνατοί θόρυβοι, έντονες οσμές και ασυνήθιστες υφές υλικών μπορεί να δημιουργήσουν αισθήματα ανασφάλειας ή ταραχής ή και άγχος σε άτομα με Άσπεργκερ. Εξαιτίας της αισθητηριακής ευαισθησίας εμφανίζουν επίσης μειωμένη επίγνωση της σχετικής θέσης τους στο χώρο με αποτέλεσμα να δυσκολεύονται να αποφύγουν εμπόδια και να κρατούν αποστάσεις από άλλους ανθρώπους ή να εκτελούν λεπτούς χειρισμούς όπως π.χ. να δένουν τα κορδόνια τους. Γι αυτό το λόγο μερικά άτομα με Άσπεργκερ καταφεύγουν σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις που τους βοηθούν είτε να ρυθμίσουν την ισορροπία και τη στάση του σώματος είτε να αντιμετωπίσουν το στρες. Ο Χανς Άσπεργκερ συμπεριέλαβε περιγραφές διαφόρων φυσικών αδεξιότητων. Τα παιδιά με AS μπορεί να καθυστερήσουν στην απόκτηση δεξιοτήτων που απαιτούν επιδεξιότητα, όπως το ποδήλατο ή το άνοιγμα ενός βάζου, και μπορεί να φαίνεται ότι κινούνται αδέξια ή αισθάνονται σαν να “κάθονται στα καρφιά”. Μπορεί να έχουν περίεργο βάδισμα ή στάση, αλλά και κακό γραφικό χαρακτήρα. Μπορεί να παρουσιάζουν προβλήματα με την αίσθηση της θέσης του σώματός τους, την ισορροπία, το βάδισμα, κ.ά. Τα παιδιά με σύνδρομο Άσπεργκερ είναι πιο πιθανό να έχουν προβλήματα ύπνου, όπως δυσκολία στο να κοιμηθούν, συχνές νυκτερινές αφυπνίσεις, ή πρώιμη αφύπνιση. Ένα άτομο με AS συχνα δυσκολεύεται στην αναγνώριση και περιγραφή των συναισθημάτων κάποιου.
Αιτία - Εξέλιξη – Θεραπεία:
Αίτια: Από τον Χανς Άσπεργκερ περιγράφονται κοινά συμπτώματα μεταξύ των των ασθενών του και της οικογένεια τους. Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένο γονίδιο που να έχει εντοπιστεί, ως ενδεικτικό στοιχείο για μια γενετική σύνδεση είναι η τάση να παρατηρείται το σύνδρομο με υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης σε μέλη οικογένειας που έχουν ήδη συμπεριφορικά συμπτώματα παρόμοια με AS, αλλά σε πιο περιορισμένη μορφή [π.χ. μικρές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, τη γλώσσα, ή την ανάγνωση]. Φαίνεται πως υπάρχει πιθανώς μια κοινή ομάδα γονιδίων, που καθιστούν ένα άτομο ευάλωτο στην ανάπτυξη του συνδρόμου. Αν αυτό αληθεύει, ο συγκεκριμένος συνδυασμός των γονιδίων αυτών θα καθορίσει και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων και για κάθε άτομο με AS. Έχουν αναφερθεί ελάχιστες περιπτώσεις AS που έχουν συνδεθεί με την έκθεση παραγόντων προκαλούν γενετικές ανωμαλίες κατά τη διάρκεια των πρώτων οκτώ εβδομάδων από τη σύλληψη. Ακόμη, πολλοί περιβαλλοντικοί παράγοντες υποθετικά και μόνο ενοχοποιούνται ότι δρούν μετά τη γέννηση, αλλά καμία δεν έχει επιβεβαιωθεί από την επιστημονική διερεύνηση. Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος.
Ο μηχανισμός του συνδρόμου: Το σύνδρομο Άσπεργκερ φαίνεται να προκύπτει από την ανάπτυξη παραγόντων που επηρεάζουν πολλά λειτουργικά συστήματα του εγκεφάλου που έχουν συγκεκριμένες γνωστές επιδράσεις. Νευροανατομικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ο μηχανισμός περιλαμβάνει μεταβολή της ανάπτυξης του εγκεφάλου αμέσως μετά από τη σύλληψη. Ακόμη, ανώμαλη μετανάστευση εμβρυϊκών κυττάρων κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη μπορεί να επηρεάσει την τελική δομή και τη συνδεσιμότητα του εγκεφάλου, με αποτέλεσμα μεταβολές στα νευρωνικά κυκλώματα που ελέγχουν σκέψη και συμπεριφορά. Γενικά, αρκετές σχετικές θεωρίες είναι διαθέσιμες, καμία όμως δεν παρέχει πλήρη εξήγηση.
Έλεγχος εντοπισμός και διαχείριση: Γονείς παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο Άσπεργκερ μπορούν να εντοπίσουν διαφορές στην ανάπτυξη των παιδιών νωρίς, από την ηλικία των δυομισι περίπου ετών. Ένας τυπικός παιδιατρικός έλεγχος ρουτίνας από ένα γενικό ιατρό ή παιδίατρο μπορεί να εντοπίσει ενδείξεις που χρήζουν περαιτέρω διερεύνησης. Με την αγωγή για το σύνδρομο Άσπεργκερ γίνεται προσπάθεια να διαχειριστούν τα ενοχλητικά συμπτώματα και να διδαχθούν κοινωνικές, επικοινωνιακές και επαγγελματικές δεξιότητες κατάλληλες για την ηλικία τους, οι οποίες δεν αποκτώνται φυσιολογικά κατά την ανάπτυξή τους, με παρεμβάσεις προσαρμοσμένες στις ανάγκες του καθενός. Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στον τομέα αυτό, δεν υπάρχουν μετρήσιμα και τεκμηριωμένα δεδομένα που να υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα τέτοιων παρεμβάσεων.
Θεραπεία: Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος ιατρικός τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου Άσπεργκερ. Τα παιδιά με Άσπεργκερ γίνονται απλώς ενήλικες με Άσπεργκερ. Τώρα πια, όμως, υπάρχουν αρκετές θεραπευτικές παρεμβάσεις που μπορούν να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ενός ατόμου με Άσπεργκερ. Σε αυτές περιλαμβάνονται παρεμβάσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμπεριφορική θεραπεία και ακόμα και αλλαγές στη διατροφή. Με την κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Άσπεργκερ είναι απόλυτα ικανά να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και ανεξάρτητη ζωή. Η ιδανική αγωγή για το σύνδρομο πρέπει να περιλαμβάνει ένα συντονισμό θεραπειών που αντιμετωπίζουν τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής, συμπεριλαμβανομένων και των ήδη φτωχών επικοινωνιακών δεξιοτήτων και των εμμονών ή των επαναλαμβανόμενων συνηθειών. Παρότι οι ειδικοί συμφωνούν ότι όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, τόσο το καλύτερο, δεν υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος προτιμώμενος συνδυασμός αγωγών. Η αγωγή για το σύνδρομο είναι παρόμοια με αγωγές για άλλες αυτιστικές διαταραχές υψηλής-λειτουργικότητας, με την εξαίρεση ότι λαμβάνονται υπόψη οι γλωσσικές-λεκτικές ικανότητες, αλλά και οι μη λεκτικές αδυναμίες των ατόμων που πάσχουν από το σύνδρομο Asperger (AS). Μια θεραπευτική, καλύτερα βελτιωτική, παρέμβαση πρέπει να περιλαμβάνει τα εξής: Εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων για πιο αποτελεσματικές αλληλεπιδράσεις με άλλα άτομα. Γνωστική θεραπεία της συμπεριφοράς για να βελτιωθεί η διαχείριση του άγχους ή η έκρηξη συναισθημάτων και για να να περιοριστούν έμμονες και επαναλαμβανόμενες πράξεις. Επαγγελματική θεραπεία απασχόλησης ή θεραπεία που περιλαμβάνει άσκηση για να βοηθεί η φτωχή επεξεργασία των ερεθισμάτων (αισθητική επεξεργασία) και ο συντονισμός των κινήσεων. Παρέμβαση στην κοινωνική επικοινωνία, [ειδική λογοθεραπεία] η οποία θα βοηθήσει στον τρόπο συνομιλίας κατά τη διάρκεια ενός διαλόγου. Εκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων, κυρίως σε τεχνικές συμπεριφοράς. Τέλος, σε ενηλίκους, μια πιθανή παρέμβαση μπορεί να συμπεριλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, για συνυπάρχουσες καταστάσεις όπως κατάθλιψη [μείζων καταθλιπτική διαταραχή] και κρίσεις άγχους. Παρά την ευρεία εφαρμογή προγραμμάτων εκπαίδευσης για ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, η αποτελεσματικότητά τους δεν έχει εξολοκλήρου καθιερωθεί. Μια δειγματοληπτική έρευνα σχετική με ένα μοντέλο εκπαίδευσης των γονέων για προβλήματα συμπεριφοράς των παιδιών τους με AS έδειξε ότι γονείς που παρακολουθούν ειδικά σεμινάρια αναφέρουν λιγότερα προβλήματα συμπεριφοράς και λιγότερα έντονα προβλήματα συμπεριφοράς στα παιδιά τους. Η επαγγελματική κατάρτιση είναι σημαντική σε μεγαλύτερα παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από AS για να διδαχθεί η διαδικασία της συνέντευξης εργασίας και η σωστή συμπεριφορά στο χώρο εργασίας. Επίσης, ειδικό λογισμικό που βοηθάει στην οργάνωση της εργασίας και της ζωής θα μπορούσε να βοηθήσει άτομα που πάσχουν από AS.
Η εξέλιξη του συνδρόμου: Υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι σε παιδιά με AS μπορεί να υπάρξει μείωση των συμπτωμάτων τους. Έτσι, περί το 20% των παιδιών αυτών δεν θα πληρούν τα διαγνωστικά κριτήρια του συνδρόμου ως ενήλικες, παρά την ύπαρξη κάποιων κοινωνικών και επικοινωνιακών δυσκολιών. Πάντως μέχρι και σήμερα [2015], δεν υπάρχουν διαθέσιμες έρευνες για τις μακροχρόνιες συνέπειες του AS σε άτομα που πάσχουν από αυτό, ενώ δεν υπάρχουν ούτε συστηματικές μακροχρόνιες έρευνες για παιδιά με AS. Άτομα που πάσχουν από το AS φαίνεται να έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, αλλά έχουν αυξημένη προδιάθεση εμφάνισης ορισμένων ψυχιατρικών εκδηλώσεων σχετιζόμενων με την ασθένεια, όπως η μείζονα καταθλιπτική διαταραχή και οι κρίσεις άγχους. Παρόλο που οι δυσκολίες στην κοινωνική ζωή υπάρχουν εφ'όρου ζωής, το αποτέλεσμα είναι σε γενικές γραμμές θετικότερο απ'ότι σε άτομα που πάσχουν από αυτιστικές διαταραχές. Παρόλο που οι περισσότεροι μαθητές με AS έχουν τυπική μαθηματική ικανότητα και αποδίδουν ελάχιστα χειρότερα στην αριθμητική, μερικοί έχουν εξαιρετικές ικανότητες στα μαθηματικά και το σύνδρομο Asperger δεν έχει αποτρέψει μερικούς ενήλικες όπως ο Vernon Smith να κερδίσουν το βραβείο Νόμπελ! Παρόλο που τα περισσότερα παιδία με AS παρακολουθούν κανονικά μαθήματα διδασκαλίας, ορισμένα μπορεί να χρησιμοποιήσουν ειδικές υπηρεσίες εκπαίδευσης εξαιτίας των κοινωνικών δυσκολιών του και των προβλημάτων συμπεριφοράς. Έφηβοι με AS μπορεί να εμφανίσουν δυσκολία σε θέματα οργάνωσης και φροντίδας του εαυτού τους, καθώς και διαταραχές στις κοινωνικές και προσωπικές (ερωτικές) σχέσεις τους. Παρά τη χαμηλή ικανότητα αντίληψης τους, πολλοί νέοι ενήλικες με AS παραμένουν στο πατρικό τους, παρόλο που αρκετοί παντρεύονται και δουλεύουν ανεξάρτητα. Προσοχή στη διαφορετικότητα που βιώνουν οι έφηβοι (λόγω ηλικίας) γιατί μπορεί να είναι τραυματική. Το στρες που πιθανώς προκύπτει τότε μπορεί να εκδηλωθεί ως απροσεξία, απόσυρση, εξάρτηση από τις εμμονές, υπερκινητικότητα ή επιθετική συμπεριφορά. Η κατάθλιψη είναι συχνό αποτέλεσμα του χρόνιου εκνευρισμού από τις επαναλαμβανόμενες αποτυχίες στην ανάπτυξη κοινωνικών σχέσεων, καθώς και οι εναλλαγές στη διάθεση. Η εκπαίδευση των οικογενειών είναι απαραίτητη ώστε να αναπτυχθούν στρατηγικές κατανόησης της κατάστασης. Βοηθώντας την οικογένεια να ανταπεξέλθει, βελτιώνεται η επίδραση στα παιδιά. Η εξέλιξη του συνδρόμου μπορεί να βελτιωθεί αν διαγνωσθεί σε νεότερη ηλικία η οποία επιτρέπει παρεμβάσεις σε πρώιμο στάδιο, ενώ παρεμβάσεις στη ενήλικη ζωή είναι χρήσιμες αλλά λιγότερο αποτελεσματικές. Αξίζει να σημειωθεί ότι στις ΗΠΑ υπάρχουν νομικές κυρώσεις για άτομα που εκμεταλλεύονται άτομα με AS αφού διατρέχουν τον κίνδυνο να παρασυρθούν και να μην έχουν τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν τις κοινωνικές επιπτώσεις των πράξεων τους.
Στατιστικά, ιστορικά και κοινωνικά στοιχεία
Στατιστικά: Οι εκτιμήσεις για το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS σε σχέση με αυτά που εξετάστηκαν ποικίλλουν. Έρευνα του 2003 έδειξε ότι το ποσοστό αυτό κυμαίνεται από 0.03 μέχρι 4.83 στα 1000, με το ποσοστό Αυτισμού προς AS να κυμαίνεται μεταξύ 1.5:1 έως 16:1.
Συνδυάζοντας την αναλογία του μέσου όρου στο 5:1, με μια εκτίμηση του αρχικού ποσοστού του AS στο 1.3 στα 1000 άτομα που εξετάστηκαν, γίνεται έμμεσα κατανοητό ότι το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS προς αυτά που εξετάστηκαν υπολογίζεται στο 0.26 ανά 1000 άτομα1. Η απόκλιση στους υπολογισμούς αυξάνεται λόγω των διαφορών στα εκάστοτε διαγνωστικά κριτήρια. Τα αγόρια φαίνεται να έχουν πιο συχνά το AS σε σχέση με τα κορίτσια: υπολογισμοί της αναλογία μεταξύ των φύλων κυμαίνονται από 1.6:1 μέχρι 4:1. Κρίσεις άγχους και μείζων καταθλιπτική διαταραχή είναι οι πιο συχνές καταστάσεις που εμφανίζονται ταυτόχρονα [65% των περιπτώσεων]. Μία έρευνα σε ενήλικες άνδρες με AS βρήκε αυξημένο ποσοστό επιληψίας και υψηλό ποσοστό διαταραχής της μη λεκτικής μάθησης (51%). Το AS έχει συσχετισθεί με διάφορα "τικ", με το σύνδρομο Tourette [συστροφές των οφθαλμών, κ.ά.] και τη διπολική διαταραχή. Πάντως πλείστες μελέτες είναι βασισμένες σε κλινικά δείγματα ή δεν έχουν τυποποιημένη μέτρηση.
Ιστορικά στοιχεία: Το σύνδρομο, όπως προαναφέρθηκε, πήρε την ονομασία του από το Αυστριακό παιδίατρο Χανς Ασπεργκερ [1906–1980]. Ως παιδί, ο Άσπεργκερ φαίνεται να είχε εμφανίσει κάποια από τα χαρακτηριστικά αυτού του συνδρόμου, όπως αδιαφορία για ανθρώπινη επαφή και επικοινωνία και ταλέντο στη γλωσσομάθεια. Το 1944, ο Άσπεργκερ περιέγραψε 4 παιδιά,κατά την πρακτική του, τα οποία είχαν δυσκολία στην κοινωνική ενσωμάτωση.Τα παιδιά δεν εμφάνιζαν μη λεκτικές ικανότητες επικοινωνίας, ούτε κατάφερναν να επικοινωνήσουν ουσιαστικά με τους φίλους τους, ενώ ήταν σωματικώς αδέξια. Ο Άσπεργκερ ανέφερε ως κύριο χαρακτηριστικό της την κοινωνική απομόνωση. Πενήντα χρόνια αργότερα, αρκετά διαγνωστικά πρότυπα για το σύνδρομο προτάθηκαν διστακτικά, αρκετά από τα οποία διέφεραν από την μελέτη του Άσπεργκερ. Χαρακτηριστικό της περιόδου της έρευνας του Ασπεργκερ ήταν η κυριαρχία των Ναζιστών. Στα περιεχόμενα της πολιτικής της ναζιστικής ευγονικής για εξάλειψη των ατόμων που παρεκκλίνουν κοινωνικά και αυτών με νοητική αναπηρία, ο Άσπεργκερ υπερασπίστηκε με πάθος την αξία των ατόμων με αυτισμό, γράφοντας: "Είμαστε πεπεισμένοι ότι αυτά τα άτομα έχουν τη θέση τους στην κοινωνία. Εκπληρώνουν τον ρόλο τους καλά, ίσως και καλύτερα απ'ότι θα μπορούσε οποιοσδήποτε άλλος, και μιλάμε για ανθρώπους οι οποίοι ως παιδιά έιχαν τις μεγαλύτερες δυσκολίες να αντιμετωπίσουν και προκαλούσαν ανείπωτες ανησυχίες στα άτομα που τους πρόσεχαν." Ο Άσπεργκερ επίσης αποκαλούσε τους νεαρούς του ασθενείς "μικρούς καθηγητές", ενώ πίστευε ότι μερικοί θα ήταν ικανοί για εξαιρετικά επιτεύγματα και πρωτότυπες σκέψεις αργότερα στη ζωή τους. Η μελέτη του δημοσιεύτηκε σε περίοδο πολέμου στη Γερμάνια, οπότε, ως φυσικό επακόλουθο, δε διαβάστηκε από πολλούς εκτός Γερμανίας. Ομάδες διαγνωστικών κριτηρίων σκιαγραφήθηκαν από τους Gillberg and Gillberg το 1989 και από τον Szatmari την ίδια χρονιά. Το AS έγινε μια σταθερή διάγνωση πάθησης το 1992, όταν συμπεριλήφθηκε στην 10η έκδοσή του διαγνωστικού εγχειριδίου του ΠΟΥ [Παγκόσμιος Οργ. Υγείας]. Το 1994, το AS προστέθηκε στην 4η έκδοση του Διαγνωστικού εγχειριδίου της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας2. Σήμερα, εκατοντάδες βιβλία, άρθρα και ιστοσελίδες περιγράφουν το AS, και οι υπολογισμοί διάγνωσης έχουν αυξηθεί, με το AS να αναγνωρίζεται ως μία σημαντική υποομάδα του αυτισμού.
Κοινωνία: Σήμερα, το Διαδίκτυο δίνει τη δυνατότητα σε άτομα με AS να επικοινωνήσουν μεταξύ τους με τρόπο που παλαιότερα δεν ήταν δυνατός εξαιτίας τις σπανιότητας τους και της αραιής γεωγραφικής τους κατανομής. Ένα ξεχωριστό είδος πολιτισμού των ατόμων με As έχει δημιουργηθεί. Ιστοσελίδες, όπως η Wrong Planet, έχουν διευκολύνει τα άτομα με AS να συνδεθούν μεταξύ τους. Το σύνδρομο, για πολλούς από τους πάσχοντες θεωρείται, και σωστά κατά τη γνώμη μου, ένα περίπλοκο σύνδρομο παρά ασθένεια που πρέπει να θεραπευτεί. Οι υπέρμαχοι αυτής της ιδέας απορρίπτουν την ιδέα ότι υπάρχει μία "ιδανική" διαμόρφωση του εγκεφάλου και ότι οποιαδήποτε παρέκκλιση από αυτή θεωρείται παθολογική. Αντ' αυτού προωθείται η ανοχή των “κανονικών” σε ότι οι ίδιοι ονομάζουν νευροποικιλότητα [neurodiversity]. Υπάρχει μια αντίθεση στους ενήλικες που έχουν διαγνώσει μόνοι τους στον εαυτό τους το AS, οι οποίοι δε θέλουν να θεραπευτούν και είναι περήφανοι για την ταυτότητά τους και σε γονείς παιδιών με AS, οι οποίοι συνήθως αναζητούν βοήθεια και θεραπεία για τα παιδιά τους, αγνοώντας πως, ίσως, οι ίδιοι κληροδότησαν αυτή τη διαφορετικότητα. Σε μία μελέτη του 2002, ο ερευνητής Σ. Μπάρον επισήμανε για αυτούς που έχουν το AS δύο λόγους γιατί μπορεί να είναι ακόμα χρήσιμο να θεωρούμε το AS ως αναπηρία: “για να προβλέπεται ειδική νομική στήριξη όποτε χρειαστεί και για να αναγνωριστούν οι συναισθηματικές δυσκολίες από την μειωμένη αντίληψη των συναισθημάτων από άτομα που πάσχουν από το AS”. O ίδιος υποστηρίζει ότι τα γονίδια για τον συνδυασμό των ικανοτήτων των ατόμων με AS έχουν λειτουργήσει κατά τη διάρκεια της ανθρώπινης εξέλιξης και έχουν συνεισφέρει σημαντικά στην ανθρώπινη ιστορία.
……………………………………………………………………………………………….
1. Σχετ. Λήμμα της Wikipedia για το σύνδρομο AS.
2. "Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Νοητικών Διαταραχών”.
Στην εκπαίδευση: Για τη ρουτίνα και τις σχέσεις με τους συμμαθητές
Ο δάσκαλος και το παιδί με Άσπεργκερ: Επειδή η εμφάνιση των χαρακτηριστικών του συνδρόμου Άσπεργκερ διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο η διάγνωση είναι δύσκολη. Το σύνδρομο Άσπεργκερ μπορεί να διαγνωσθεί αργότερα απ’ ότι ο αυτισμός στα παιδιά και κάποια χαρακτηριστικά του μπορεί να μην διαγνωσθούν παρά μετά την ενηλικίωση. Συνήθως επίσημη διάγνωση μπορεί να γίνει από ψυχιάτρους ή ψυχολόγους. Για μερικούς μια τέτοια διάγνωση συνδέεται με ισόβιο “στίγμα”, αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις η διάγνωση βοηθάει το άτομο όπως και το ευρύτερο περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) να καταλάβουν τις ιδιαιτερότητές του και να ανταποκριθούν στις ανάγκες του.
Η διάγνωση επίσης εξασφαλίζει πρόσβαση στις απαιτούμενες υποστηρικτικές υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν τη ζωή ενός τέτοιου ατόμου δραματικά. Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger είναι μια ενδιαφέρουσα πρόκληση στο εκπαιδευτικό περιβάλλον. Σίγουρα, η τυπική γνώμη των συμμαθητών τους είναι ότι τα παιδιά αυτά είναι εκκεντρικά και περίεργα, και οι ανάρμοστες κοινωνικές τους ικανότητες συνήθως χρησιμοποιούνται για να τα κάνουν εξιλαστήρια θύματα. Η αδεξιότητα των παιδιών με σύνδρομο δημιουργεί σε αυτά άγχος και είναι συχνά συναισθηματικά ευάλωτα. Ακόμη, τα παιδιά με το σύνδρομο [που είναι κυρίως αγόρια] έχουν μέτρια ή και παραπάνω από μέτρια νοημοσύνη και έχουν ανώτερη μηχανική μνήμη. Η επιδίωξή των ενδιαφερόντων τους μπορεί να τα οδηγήσει αυτά τα άτομα σε μεγάλα επιτεύγματα αργότερα στην ζωή. Όπως κάθε παιδί, έτσι και τα παιδιά με το σύνδρομο Asperger, έχουν την δική τους ιδιαίτερη προσωπικότητα, τα «τυπικά» συμπτώματα του συνδρόμου Asperger δηλαδή, είναι δηλωτικά με τρόπο συγκεκριμένα για το κάθε άτομο. Ως αποτέλεσμα δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη συνταγή προσέγγισης μέσα στην αίθουσα για κάθε παιδί με σύνδρομο Asperger, όπως δεν μπορεί μόνο μια εκπαιδευτική μέθοδος να αρμόζει στις ανάγκες όλων των παιδιών που δεν έχουν σύνδρομο Asperger. Μπορεί όμως, ακόμη κι ένας απλός δάσκαλος, και όχι μόνο ο εξειδικευμένος, να κάνει ορισμένες παρεμβάσεις σε κάποιους τομείς που “ξεχωρίζουν” τα παιδιά με σύνδρομο από τα υπόλοιπα της τάξης.
Α΄ Στην αγαπημένη τους ρουτίνα: Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger [ΑS] εκνευρίζονται εύκολα ακόμη και με την μικρότερη αλλαγή, ενώ είναι ευαίσθητα σε περιβαλλοντικές εντάσεις. Είναι ανήσυχα και στενοχωρούνται πολύ όταν δεν ξέρουν τι να προσμένουν. Συνακόλουθα, άγχος, κούραση και αλλάγες στο περιβάλλον τους τα αναστατώνει. Ο δάσκαλος πρέπει να προσφέρει ένα αναμενόμενο και ασφαλές περιβάλλον, μειώνοντας στο ελάχιστο τις όποιες αλλαγές. Πρέπει να “προσφέρει” μια συνεπή καθημερινή ρουτίνα κι έτσι το παιδί με ΑS θα μπορεί να αντιληφθεί την ρουτίνα της κάθε μέρας και να ξέρει τι θα γίνει, για να μπορεί να συγκεντρωθεί στο καθήκον του. Ο δάσκαλος επίσης θα πρέπει να αποφεύγει τις εκπλήξεις. Έτσι, στην κατεύθυνση αυτή θα πρέπει να προετοιμάζει εκ των προτέρων τα παιδιά αυτά για ειδικές δραστηριότητες, επισκέψεις ή τροποποιημένα προγράμματα, γενικά για οιαδήποτε αλλαγή στην ρουτίνα του όσο μικρή και να φαίνεται σε εμάς. Ακόμη πριν ξεκινήσει μια νέα σχολική χρονιά ή αν το παιδί με σύνδρομο πρόκειται να αλλάξει σχολείο, πρέπει να συναντήσει τους καινούργιους δασκάλους, να δει το καινούργιο σχολείο και να πληροφορηθεί για το νέο του πρόγραμμα πριν την υλοποίησή του. Ακόμη και οι εργασίες από το παλιό σχολείο μπορεί να προσκομισθούν για τις πρώτες μέρες, σε περίπτωση μετεγγραφής, ώστε να εξοικειωθεί το παιδί εξ απαλών ονύχων με το νέο περιβάλλον. Ο καινούργιος δάσκαλος μπορεί να μάθει για τα ενδιαφέροντα του παιδιού και να έχει σχετικά βιβλία ή διαθέσιμες δραστηριότητες [;] από την πρώτη μέρα του παιδιού. Δυστυχώς όλα αυτά είναι παντελώς θεωρητικά για την Ελλάδα, ιδιαίτερα της περιόδου της κρίσης που διανύουμε. Αλλά ευτυχώς η συντριπτική πλειοψηφία των δασκάλων μας, προσφέροντας πάνω απ΄όλα ψυχή, πιστεύω ότι μπορούν να ανταποκριθούν σε κάθε ανάλογη “πρόκληση” στην τάξη.
Β΄ Σχέσεις με τους συμμαθητές: Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger δείχνουν αδυναμία στην κατανόηση πολύπλοκων κανόνων κοινωνικής αλληλεπίδρασης και δείχνουν αφελή, εγωκεντρικά, δεν τους αρέσει η σωματική επαφή, δεν καταλαβαίνουν ανέκδοτα, ειρωνεία ή μεταφορές, χρησιμοποιούν αφύσικο τόνο φωνής, τούς λείπει η διπλωματικότητα, παρερμηνεύουν κοινωνικές υποδείξεις. Δεν μπορούν να κρίνουν την "κοινωνική απόσταση", παρουσιάζουν μικρή ικανότητα να αρχίσουν και να κρατήσουν μια συζήτηση, παρ΄ότι έχουν αναπτύξει καλά την ομιλία τους. Μερικές φορές τα χαρακτηρίζουν "δασκάλους" ή “ξερόλες” επειδή το στυλ ομιλίας τους είναι ώριμο και σχολαστικό. Κάποιοι από τους συμμαθητές τους ίσως εύκολα να τα εκμεταλλευτούν, γιατί αυτά δεν καταλαβαίνουν ότι κάποτε κάποιοι λένε ψέματα, ή τα κοροϊδεύουν, ενώ εκείνα συνήθως έχουν ομαλές συναναστροφές με συνομηλίκους τους. Εδώ ο δάσκαλος μπορεί να παρέμβει με πολλούς τρόπους. Να προστατέψει το παιδί από την κακομεταχείριση και το κορόιδεμα προσπαθώντας να εκπαιδεύσει τους άλλους όσον αφορά το παιδί με το σύνδρομο Asperger. Μπορεί να επαινεί τους συμμαθητές, όταν εκείνοι τους φέρονται με κατανόηση. Αυτό θα εμποδίσει το στιγματισμό του παιδιού με AS, ενώ προάγει την ενσυναίσθηση και την ανεκτικότητα των άλλων παιδιών. Μπορεί να τονίσει τις γνωστικές ικανότητες του παιδιού με σύνδρομο Asperger προάγοντας τη συνεργασία των συμμαθητών, ειδικά σε περιπτώσεις όταν η ανάγνωση, οι λεξιλογικές ασκήσεις και η μνήμη τους θα θεωρούνται ως πλεονέκτημα από τους συνομηλίκους και θα αποδεκτούν τον συμμαθητή τους ως ίσο στην ομάδα εργασίας. Ο δάσκαλος ακόμη μπορεί να μάθει στα παιδιά με σύνδρομο πώς να συμπεριφέρονται σε κοινωνικούς ρόλους και να τους δοθεί μια λίστα απαντήσεων, που θα μπορούν να τις χρησιμοποιήσουν σε διάφορες κοινωνικές καταστάσεις. Μπορεί να διδάξει στα παιδιά τι να πουν και πώς να το πουν. Αυτό μπορεί να γίνει με παιχνίδια ρόλων. Η κοινωνική κρίση των παιδιών βελτιώνεται μόνο όταν εκείνα έχουν διδαχθεί κάποιους κανόνες που οι άλλοι ακολουθούν. Όταν χωρίς πρόθεση, κι αυτό συμβαίνει συχνά, είναι προσβλητικά ή αδιάκριτα πρέπει να τους εξηγηθεί γιατί η απάντηση ήταν ακατάλληλη και ποια απάντηση θα ήταν η σωστή. Τα παιδιά με σύνδρομο πρέπει να μάθουν τις κοινωνικές δεξιότητες θεωρητικά νοερά γιατί έχουν ελλείψεις στο κοινωνικό ένστικτο και τη λεγόμενη διαίσθηση. Σε μεγάλες τάξεις, ο δάσκαλος μπορεί να εκπαιδεύσει ένα ευαίσθητο συμμαθητή για την κατάσταση ενός παιδιού με σύνδρομο Asperger και να τον βάλει να καθίσει δίπλα στο άλλο. Ο συμμαθητής μπορεί να προσέχει το παιδί με As στα διαλείμματα, στους διαδρόμους, κ.α. και να προσπαθήσει να τον συμπεριλάβει στις σχολικές του δραστηριότητες αλλά και στο παιχνίδι του διαλείμματος. Ακόμη μπορεί ο εκπαιδευτικός να ενθαρρύνει την κοινωνικοποίηση, περιορίζοντας το χρόνο της απομόνωσής του. Έτσι, μπορεί να ενθαρρύνει το παιδί με σύνδρομο να συμμετέχει στη συζήτηση με τους συνομηλίκους του, υπερασπίζοντας τις απόψεις του και κάνοντας ερωτήσεις, αλλά να προτρέψει τα άλλα παιδιά να κάνουν και αυτά το ίδιο.
Η αντιμετώπιση από τον εκπαιδευτικό των περιορισμένων ενδιαφερόντων του παιδιού της έλλειψης συγκέντρωσης και του ατελούς κινητικού συντονισμού τους.
Γ΄ Για το περιορισμένο πεδίο ενδιαφερόντων: Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger έχουν εκκεντρικές ιδέες ή παράξενες εμμονές, ενώ κάνουν επαναλαμβανόμενο κήρυγμα για συγκεκριμένα θέματα, κάνουν συνεχείς ερωτήσεις, ακολουθούν το δικό τους ρυθμό άσχετα από τις εντολές που έχουν και κάποιες φορές αρνούνται να μάθουν για κάτι που είναι έξω από το πεδίο των ενδιαφερόντων τους. Ο δάσκαλος δεν πρέπει να επιτρέπει στο παιδί με σύνδρομο Asperger να συζητά ή να κάνει ερωτήσεις συνέχεια για τα περιορισμένα ενδιαφέροντά του. Μπορεί να καθοριστεί απλώς μια συγκεκριμένη ώρα την ημέρα όπου το παιδί θα μπορεί να μιλήσει για αυτά.
Για παράδειγμα, αν ένα παιδί με As που έχει εμμονή με τα ζώα και κάνει αμέτρητες ερωτήσεις για το σκύλο, που είναι το κατοικίδιό του, θα μάθει πως του επιτρέπεται να κάνει ερωτήσεις γι΄αυτό μόνο στη διάρκεια των διαλειμμάτων. Αυτό σύντομα θα γίνει μέρος της καθημερινής του ρουτίνας κι αυτό θα του ήταν αρκετό. Αυτά τα παιδιά επηρεάζονται από τα κομπλιμέντα, [π.χ. στην περίπτωση που κάνει συνέχεια ερωτήσεις, ο δάσκαλος μπορεί να τον επαινέσει μόλις εκείνος σταματήσει και να τον συγχαρεί που επέτρεψε στους άλλους να μιλήσουν]. Αυτά τα παιδιά πρέπει να επαινούνται για κοινωνικές συμπεριφορές που στα άλλα παιδιά θεωρείται δεδομένες. Ακόμη, επειδή παιδιά με As δεν θέλουν να πραγματοποιούν εργασίες εκτός του πεδίου των ενδιαφερόντων τους, ο δάσκαλος πρέπει να ορίσει σταθερές προσδοκίες για την ολοκλήρωση μιας εργασίας στην τάξη. Πρέπει να ξεκαθαριστεί στο παιδί ότι πρέπει να ακολουθεί συγκεκριμένους κανόνες. Σε κάποια περισσότερο απείθαρχα παιδιά μπορεί να περιοριστούν οι εργασίες τους στα ενδιαφέροντά τους (π.χ. αν τους ενδιαφέρουν τα αυτοκίνητα, τότε μπορούν να τους δοθούν προτάσεις, μαθηματικά προβλήματα, λεξιλόγιο που να αφορούν στα αυτοκίνητα). Σταδιακά, μπορούν να ζητηθούν και άλλα θέματα για τις εργασίες. Στους μαθητές μπορούν ακόμη να δοθούν εργασίες που συνδέουν το ενδιαφέρον τους με το θέμα που μελετάται [π.χ κατά της διάρκεια της μελέτης μιας χώρας, ένα παιδί που έχει εμμονή με τα τρένα μπορεί να του ανατεθεί η διερεύνηση των μέσων μεταφοράς που χρησιμοποιούν οι κάτοικοι αυτής]. Ο εκπαιδευτικός μπορεί να χρησιμοποιήσει την εμμονή του παιδιού σαν ένα τρόπο διεύρυνσης των ενδιαφερόντων του. Για παράδειγμα σε μάθημα για τα δάση της Ελλάδας, ένας μαθητής με σύνδρομο που έχει εμμονή με τα ζώα, μελέτησε για τα ζώα αυτών των δασών αλλά και για τα δάση αφού ήταν ο τόπος που ζούσαν εκείνα. Έτσι κινητοποιήθηκε να μάθει και για τους ντόπιους που εξαναγκάστηκαν να κόψουν το δάσος για να μπορέσουν να επιβιώσουν1.
Δ΄ Για την έλλειψη συγκέντρωσης: Τα παιδιά με As συχνά είναι ανοργάνωτα, δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν μέσα στην τάξη, αποσπάται εύκολα η προσοχή τους και δυσκολεύονται να μάθουν και να εργαστούν μέσα ομάδες. Ο δάσκαλος για να αντιμετωπίσει σχετικά προβλήματα μπορεί να χωρίζει τις εργασίες σε μικρότερα μέρη ενώ πρέπει να υπάρχει από τη μεριά του και συνεχής καθοδήγηση. Πιθανώς τα παιδιά να ωφελούνται με χρονομετρημένες εργασίες. Αυτό τους βοηθά να οργανώσουν τον εαυτό τους. Επειδή συχνά τα παιδιά με Aspenger μπορεί να είναι πεισματάρικα, χρειάζονται ένα δομημένο πρόγραμμα που να τους διδάσκει ότι η συμμόρφωση στους κανόνες οδηγεί σε ενίσχυση της αυτοεκτίμησής τους και σε μείωση του άγχους γιατί νιώθουν τότε ικανά. Καλό είναι ο δάσκαλος, λόγω της δυσκολίας αφομοίωσης των νέων γνώσεων και του αργού γραψίματός τους, να μειώσει το φόρτο εργασίας ή να τους δοθεί χρόνος σε μια τάξη όπου ένας δάσκαλος ειδικής αγωγής θα δώσει την επιπρόσθετη βοήθεια που χρειάζεται το παιδί με ΑS για να ολοκληρώσει τις εργασίες του. Άλλωστε, συχνά αυτά τα παιδιά είναι τόσο δύσκολο να συγκεντρωθούν ώστε προστίθεται ένα υπερβολικό άγχος στους γονείς, οι οποίοι προσπαθούν ώρες να βοηθήσουν τα παιδιά τους, συχνά χωρίς αποτέλεσμα. Το παιδί με σύνδρομο πρέπει να κάθεται στο πρώτο θρανίο και να του απευθύνονται συχνά ερωτήσεις ώστε να υποβοηθηθεί η παρακολούθηση του μαθήματος. Μπορεί να επινοηθεί και μια απλή χειρονομία, π.χ. ένα ελαφρύ κτύπημα στον ώμο, όταν δεν προσέχει. Καλό είναι ο φίλος του παιδιού, που προαναφέραμε στο “φιλικό σύστημα”, να του υπενθυμίζει ότι πρέπει να παρακολουθεί το μάθημα. Ο δάσκαλος πρέπει συνεχώς να ενθαρρύνει το παιδί με AS να αφήνει τις κρυφές του φαντασίες ή σκέψεις και να επικεντρώνεται στον αληθινό κόσμο. Κι αυτό γιατί η παρηγοριά του φανταστικού κόσμου φαίνεται πιο ελκυστική απ’ οτιδήποτε υπάρχει στην αληθινή ζωή, παγιδεύοντας τους μικρούς μαθητές. Ακόμη, λοιπόν, και το παιχνίδι, πρέπει να έτσι είναι δομημένο [π.χ. επιτραπέζιο με έναν ή περισσότερους συμπαίκτες] για να μη μπορούν να βυθιστούν στην μοναξιά τους, παίζοντας κάποιο φανταστικό παιχνίδι, χάνοντας την επαφή με την πραγματικότητα.
Ε΄ Για τον κινητικό συντονισμό: Τα παιδιά με AS είναι αδέξια, βηματίζουν παράξενα, αποτυγχάνουν σε παιχνίδια κινητικών ικανοτήτων, ενώ ακόμη έχουν αργή ταχύτητα γραφής και ικανότητας ζωγραφικής. Είναι λογικό, σε σπάνιες περιπτώσεις σοβαρών κινητικών προβλημάτων να συστήσει ο δάσκαλος φυσιοθεραπευτικό πρόγραμμα. Ακολουθεί ή προτείνει στον καθηγητή Φυσ. Αγωγής ένα ήπιο πρόγραμμα γυμναστικής κι όχι κάποιο ανταγωνιστικό αθλητικό παιχνίδι. Αν πιεστεί το παιδί να συμμετάσχει σε ανταγωνιστικά αθλήματα, ο ανεπαρκής κινητικός συντονισμός του πιθανώς θα προκαλέσει σύγχυση και πειράγματα συμπαικτών του. Στην Ανάγνωση [π.χ. στην Α΄τάξη], ο δάσκαλος καθοδηγεί το χέρι του παιδιού στο σχηματισμό και στις συνδέσεις των γραμμάτων καθώς διαβάζει ένα κείμενο. Αναλόγως μπορεί να βοηθηθεί στην Ορθογραφία από τους γονείς του στο σπίτι. Όταν το παιδί συγκρατήσει το κείμενο στη μνήμη, θα μπορέσει να σχηματίσει τα γράμματα χωρίς βοήθεια. Ακόμη, τα παιδιά αυτής της ηλικίας επωφελούνται από τις γραπτές καθοδηγήσεις γιατί τα βοηθάει να ελέγξουν την ομοιομορφία των γραμμάτων που γράφουν. Όταν δίνεται χρονομετρημένη εργασία [τεστ κ.ά.], θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη η αργή ταχύτητα γραφής του παιδιού. Τα άτομα με AS μπορεί να χρειάζονται περισσότερες προϋποθέσεις, απ’ ό,τι οι συνομήλικοί τους, για να ολοκληρώσουν τις εξετάσεις (ήσυχη τάξη, περισσότερος χρόνος, άνετη καθοδήγηση απ' το δάσκαλο, εύκολη συγκέντρωση].
………………………………………………………………………………………….
1. Ανάλογα παραδείγματα στο: Gray C., Leigh White A. Κοινωνική Προσαρμογή: Πρακτικός οδηγός για αυτιστικά παιδιά και παιδιά με σύνδρομο Asperger. Εκδ. Σαββάλας. Αθήνα, 2003.
Τι μπορεί να προσφέρει ο εκπαιδευτικός στις μαθησιακές δυσκολίες και στη συναισθηματική ευπάθεια του παιδιού με as
ΣΤ΄ Για τις μαθησιακές δυσκολίες: Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger έχουν μέση ή πάνω από το μέσο όρο νοημοσύνη, μα το λεξιλόγιο και η διάρθρωση του λόγου τους, ενώ δίνουν την εντύπωση πως καταλαβαίνουν αυτά που συζητούν, συχνά υποκρύπτει “παπαγαλία” αυτών που έχουν διαβάσει ή ακούσει. Έχουν άριστη μνήμη αλλά στην πραγματικότητα είναι μηχανική.
Τέλος, έχουν ελλείψεις και στην κατανόηση των προβλημάτων. Ο εκπαιδευτικός πρέπει να προσφέρει εξατομικευμένο πρόγραμμα που θα βοηθήσει ώστε το παιδί να μην ακολουθεί της δικές του παρορμήσεις. Η μάθηση συνεπώς πρέπει να επιβραβεύει και όχι να προκαλεί άγχος. Ο δάσκαλος δεν πρέπει να θεωρεί ότι το παιδί κατανόησε κάτι που απλώς “παπαγαλίζει”, αλλά πρέπει να του προσφέρει μια πρόσθετη επεξήγηση και απλοποίηση του μαθήματος, κυρίως όταν το νόημά του είναι περίπλοκο. Κάθε προσπάθεια του εκπαιδευτικού ας επικεντρώνεται στη δυνατή μνήμη αυτών των παιδιών. Η διατήρηση πληροφοριών είναι το δυνατό σημείο τους. Ακόμη στο γλωσσικό μάθημα οι συναισθηματικοί τόνοι και τα θέματα σχέσεων που παρουσιάζονται στα λογοτεχνικά έργα συχνά δεν γίνονται κατανοητά. Ακόμη είναι άριστα στην ανάγνωση αλλά αδυνατούν στην κατανόηση. Οι γραπτές εργασίες αυτών των παιδιών συχνά περνούν από το ένα θέμα στο άλλο ή και περιέχουν λανθασμένες λεκτικές έννοιες. Πολλές φορές αγνοούν τη διαφορά μεταξύ γενικών γνώσεων και προσωπικών τους ιδεών και νομίζουν ότι ο δάσκαλος θα κατανοήσει τις δυσνόητες εκφράσεις τους. Οι εργασίες μπορεί να μην είναι ποιοτικές γιατί το παιδί με AS δεν παρακινείται να προσπαθήσει σε πεδία που δεν του ενδιαφέρουν. Πρέπει συνεπώς να οριστούν προσδοκίες για την ποιότητα της εργασίας.
Ζ΄ Στη συναισθηματική ευπάθεια: Τα παιδιά με σύνδρομο AS έχουν τη θέληση γαι τη γνώση αλλά συχνά δεν έχουν τη συναισθηματική αντοχή για ν’ ανταπεξέλθουν στις απαιτήσεις της τάξης. Αγχώνονται εύκολα λόγω της ανελαστικότητάς τους. Έχοντας χαμηλή αυτοεκτίμηση, όταν κάνουν λάθη δεν μπορούν να το αντέξουν. Οι έφηβοι με ΑS, μπορεί να είναι πιο επιρρεπείς στην κατάθλιψη. Οι εκρήξεις θυμού είναι τότε αντιδράσεις στο άγχος και στη σύγχυση. Ακόμη, εύκολα καταβάλλονται όταν τα πράγματα δεν είναι σύμφωνα με τις αυστηρές απόψεις τους. Έτσι, στις σχέσεις τους με τους ανθρώπους και για τις απαιτήσεις της καθημερινής ζωής χρειάζονται συνεχή προσπάθεια. Ο εκπαιδευτικός μπορεί να προετοιμάσει αυτά τα παιδιά για τις αλλαγές στην καθημερινή τους ρουτίνα μειώνοντάς τους έτσι το άγχος. Μπορεί ακόμη να διδάξει στα παιδιά πώς να αντιμετωπίζουν το άγχος που τους καταβάλλει και έτσι θα αποφεύγουν τις εκρήξεις εκτόνωσης. Μπορεί να γράψει, σε ένα τετράδιο ή μια κάρτα για παράδειγμα, τα βήματα που πρέπει να ακολουθεί όταν εκείνο είναι ανήσυχο [π.χ. ανάπνευσε βαθιά 3 φορές, μέτρησε τα δάχτυλα του δεξιού σου χεριού 3 φορές, μέτρησε μέχρι το είκοσι, κ.τ.λ.]. Ας γράψει ακόμη και την συμπεριφορά στην οποία το παιδί νιώθει άνετα. Τα βήματα αυτά το παιδί μπορεί να τα έχει στην τσέπη του [σε μια κάρτα] και θα μπορεί πάντα να τη διαβάζει. Ο δάσκαλος πρέπει να είναι ήρεμος και προβλέψιμος στο παιδί και να δείχνει υπομονή και συμπόνια. Ο ίδιος ο Hans Asperger, παρατήρησε πως "ο δάσκαλος που δεν καταλαβαίνει ότι πρέπει να διδάξει το παιδί με σύνδρομο Asperger ευνόητα πράγματα θα νιώθει ανυπόμονος και εκνευρισμένος". Αξίζει να αναφερθεί πως το παιδί με σύνδρομο δεν παραδέχεται ότι είναι θλιμμένο. Όπως δεν μπορεί να καταλάβει τα συναισθήματα των άλλων έτσι αγνοεί και τα δικά του. Συχνά καλύπτει την κατάθλιψή του και αρνείται τα συμπτώματά της. Ο δάσκαλος πρέπει να επαγρυπνεί για αλλαγές στη συμπεριφορά που μπορεί να είναι ενδείξεις κατάθλιψης, όπως αποδιοργάνωση, παραμέληση, κόπωση, κλάμα, κ.τ.λ.. Είναι πολύ σημαντικό, επειδή τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να εκτιμήσουν τα συναισθήματά τους και να ζητήσουν παρηγοριά από τους άλλους, η κατάθλιψη να διαγνωστεί έγκαιρα. Οι κοινωνικές δεξιότητες έχουν ιδιαίτερη αξία στην εφηβεία και ο μαθητής με σύνδρομο Asperger συνειδητοποιεί ότι είναι διαφορετικός και δυσκολεύεται να δημιουργήσει σχέσεις. Όταν η μαθητική εργασία γίνεται πιο αφαιρετική και σύνθετη, οι έφηβοι με σύνδρομο Asperger βρίσκουν τις εργασίες πιο δύσκολες και περίπλοκες. Κάποιοι καθηγητές παρατήρησαν κάποτε ότι ένας έφηβος με σύνδρομο δεν αντιδρούσε στις εργασίες των μαθηματικών και πίστευαν ότι τα κατάφερνε πολύ καλά. Στην πραγματικότητα, η μειωμένη παραγωγικότητά του στα μαθηματικά ήταν μια “απόδραση” προς τον εσωτερικό του κόσμο για να αποφύγει τα μαθηματικά. Τα παιδιά με σύνδρομο πρέπει να παίρνουν βοήθεια μόλις παρατηρηθούν δυσκολίες σε συγκεκριμένα πεδία κι αυτό γιατί γρήγορα καταβάλλονται και αντιδρούν πιο άσχημα στην αποτυχία απ’ ότι άλλα παιδιά. Σε ακραίες περιπτώσεις, παιδιά με σύνδρομο που είναι περισσότερο συναισθηματικά εύθραυστα μπορεί να χρειάζεται να τοποθετηθούν σε ένα τμήμα ειδικής αγωγής το οποίο θα προσφέρει εξατομικευμένο πρόγραμμα διδασκαλίας. Κι αυτό γιατί σε τέτοιο μαθησιακό περιβάλλον θα νιώθουν ικανά και παραγωγικά. Άλλωστε, κρατώντας τα στην κανονική τάξη, όπου δεν μπορούν να συλλάβουν έννοιες ή να ολοκληρώσουν εργασίες, μειώνεται της αυτοπεποίθησή τους, αυξάνεται η απόσυρση και δημιουργούνται προϋποθέσεις για καταθλιπτική διαταραχή. Σε άλλη περίπτωση, μπορεί να ορισθεί στο παιδί με σύνδρομο Aspenger ένας προσωπικός βοηθός παρά να τοποθετηθεί σε ένα τμήμα Ειδικής Αγωγής. Ο βοηθός θα του προσφέρει υποστήριξη και ανατροφοδότηση. Τα παιδιά με σύνδρομο Asperger εύκολα καταβάλλονται από περιβαλλοντικούς στρεσογόνους παράγοντες, δείχνοντας εύθραυστη ευπάθεια. Οι δάσκαλοι μπορούν να παίξουν σημαντικό ρόλο στη βοήθεια αυτών των παιδιών για να μάθουν να διαπραγματεύονται τον κόσμο γύρω τους. Επειδή τα παιδιά με AS δεν είναι ικανά να εκφράσουν φόβους και της ανησυχίες, πρέπει ένας ενήλικας να τους βοηθήσει να αφήσουν την ασφαλή φανταστική ζωή τους για τις αβεβαιότητες του εξωτερικού πραγματικού κόσμου1. Οι επιστήμονες που δουλεύουν με εφήβους στα σχολεία πρέπει να τους δίδουν οργάνωση και σταθερότητα που εκείνοι δε διαθέτουν. Επινοώντας στρατηγικές διδασκαλίας στα άτομα που πάσχουν από σύνδρομο Asperger, όχι μόνο διευκολύνεται η ακαδημαϊκή επιτυχία αλλά τους βοηθάει, επίσης, να νιώσουν λιγότεροι απομονωμένοι και λιγότερο αποκαμωμένοι από της απαιτήσεις της καθημερινής ζωής.
…………………………………………………………………………………………….
1. Wing L (1998), «The history of Asperger syndrome», Στο: Schopler E, Mesibov GB, Kunce LJ., Asperger syndrome or high-functioning autism? New York: Plenum press, σελ.11–25.
Πρέπει να λέμε στα παιδιά μας ότι έχουν το σύνδρομο;
Πρέπει να το πούμε στα παιδιά μας; Ένα ερώτημα των γονέων που τα παιδιά τους έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Αsperger, είναι αν πρέπει ή όχι να αποκαλύψουν τη διάγνωση στο παιδί τους. Πολλοί γονείς φοβούνται πως η ανακοίνωση της διάγνωσης θα οδηγήσει το παιδί τους στην κατάθλιψη [κάνοντάς το να πιστεύει πως είναι άρρωστο] αλλά και ότι θα γίνει η αιτία να γνωστοποιηθεί στο ευρύτερο περιβάλλον, στιγματίζοντάς το και στερώντας του το δικαίωμα για ίσες ευκαιρίες στην κοινωνία. Όμως, οι περισσσότερες μαρτυρίες ανθρώπων με το σύνδρομο Αsperger μας δείχνουν μάλλον το αντίθετο. Πολλοί ψυχολόγοι πιστεύουν ότι ο τρόπος με τον οποίο μια οικογένεια ανακοινώνει στο παιδί τη διάγνωσή του για το σύνδρομο Αsperger, καθορίζει το εάν το παιδί θα την αποδεχτεί ή όχι.
Ο Dr. Tony Atwood (ένας από τους κορυφαίους ειδικούς) συμβουλεύει τους γονείς να είναι όσο πιο θετικοί μπορούν όταν ανακοινώνουν τη διάγνωση στο παιδί. Ακόμη, να το βοηθήσουν να συνειδητοποιήσει ότι δεν είναι ‘τρελό’ η ‘κακό’, απλώς έχει ένα διαφορετικό τρόπο να βλέπει τον κόσμο. Να του τονίσουν ότι κάποια από τα ταλέντα αναπτύχθηκαν λόγω του συνδρόμου (π.χ η άριστη απόδοσή του στα μαθηματικά). Το επόμενο βήμα είναι η αναφορά σε διάσημους και αξιόλογους ανθρώπους που έχουν το σύνδρομο Αsperger (όπως π.χ. ο Αϊνστάιν). Ο ίδιος κορυφαίος επιστήμονας πιστεύει ότι ένα παιδί είναι έτοιμο να ενημερωθεί για τη διάγνωσή του μετά τα οχτώ του έτη. Βέβαια, η αποδοχή της διάγνωσης δεν είναι εύκολη υπόθεση. Πολλά παιδιά νιώθουν θυμό, φόβο και άρνηση. Κάποια μπορεί να νιώσουν απομονωμένα. Το τελικό όμως συναίσθημα είναι η ανακούφιση και η αποδοχή. Συχνά νιώθουν ευγνωμοσύνη που είναι “μόνο Αsperger” γιατί μέχρι τότε έτειναν να πιστέψουν ότι είναι ψυχικά άρρωστα. Συνήθως, τα αρνητικά συναισθήματα που σχετίζονται με τη διάγνωση, σταδιακά υποχωρούν. Τότε το παιδί είναι έτοιμο να δεχτεί στήριξη, να κατανοήσει τις δυσκολίες του και να πάψει να κατηγορεί τον εαυτό του για τη διαφορετικότητά του. Αντιθέτως αν αποκρύψουμε από το παιδί το σύνδρομό του, κάποια στιγμή, ίσως αρκετά έτη μετά, το παιδί θα ανακαλύψει την αλήθεια.Τ ότε λογικά θα υποθέσει ότι το να έχεις Αsperger είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπεσαι. Μάλιστα, τότε δε θα του δίνεται η δυνατότητα να βρει τα κομμάτια του παζλ που εξηγούν γιατί νιώθει διαφορετικό. Ακόμη, η υπερπροσπάθεια του παιδιού να μάθει να λειτουργεί “κανονικά”, όπως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης μπορεί να το οδηγήσουν στην κατάθλιψη ή στο να αναπτύξει αγχώδη διαταραχή ή και διαταραχή της διαγωγής. Τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν πως η διαφορετικότητά τους έχει ένα όνομα. Το όνομα της διαταραχής σίγουρα δεν καθορίζει όλη τους την ύπαρξη αλλά παρέχει πρόσθετες πληροφορίες στα άτομα που αφορά για να μπορέσουν να φτάσουν στην αυτογνωσία που είναι και το ζητούμενο σε κάθε έμφρονα άνθρωπο.
Επιμύθιο: Ας μη θεωρούμε το σύνδρομο Asperger σαν μια νόσο. Αντιθέτως, ας το δούμε σαν έναν διαφορετικό τρόπο κάποιων να επεξεργάζονται πληροφορίες. Για παράδειγμα, ένα άτομο με σύνδρομο Asperger μπορεί να είναι ή να γίνει ένας σπουδαίος φιλόσοφος. Άλλωστε, και αν έχει δυσχέρειες στην αλληλεπίδρασή του με τους άλλους, αυτό δε θα τον εμποδίσει από το να γίνει ένας πετιχημένος επιστήμονας. Συνεπώς ο στόχος της οιασδήποτε θεραπείας πρέπει να είναι η αναγνώριση των συμπτωμάτων του συνδρόμου που προκαλούν άγχος στον ασθενή και η βοήθεια στη διαχείριση αυτού του άγχους και εν τέλει στην αποβολή του.
Βιβλιογραφία:
http://www.asperger.gr/ [ο ιστότοπος των AS στην Ελλάδα]. Gray C., Leigh White A. Κοινωνική Προσαρμογή: Πρακτικός οδηγός για αυτιστικά παιδιά και παιδιά με σύνδρομο Asperger. Εκδ. Σαββάλας. Αθήνα, 2003. Δρ. Karen Williams, Πανεπιστήμιο Michigan, ΗΠΑ, Κατανοώντας τον μαθητή με σύνδρομο Asperger, Οδηγίες για εκπαιδευτικούς, μετάφραση, Σταματία Κοντού, Αθηνά Μπάκου, http://www.noesi.gr/book/syndrome/asperger/teachersguide#sthash.V8FdPibR.dpuf McPartland J, Klin A (2006). «Asperger's syndrome». Adolesc Med Clin, 17 (3), 771–88. Baskin JH, Sperber M, Price BH (2006). «Asperger syndrome revisited», Rev Neurol Dis 3 (1), 1–7. Asperger H, «'Autistic psychopathy' in childhood». Στο: Frith U. Autism and Asperger syndrome. Cambridge University Press. Σελ. 37–92. Klin A, Pauls D, Schultz R, Volkmar F (2005). «Three diagnostic approaches to Asperger syndrome: Implications for research», J of Autism and Dev Dis, 35 (2), 221–34. Wing L (1998), «The history of Asperger syndrome», Στο: Schopler E, Mesibov GB, Kunce LJ., Asperger syndrome or high-functioning autism? New York: Plenum press, σελ.11–25. «Autism and Asperger syndrome: an overview», Rev Bras Psiquiatr 28, σελ. 3-11. «299.80 Asperger's Disorder». DSM-5 Development. American Psychiatric Association. National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), «Asperger syndrome fact sheet», NIH Publication No. 05-5624. Clarke J, van Amerom G (2007). «'Surplus suffering': differences between organizational understandings of Asperger's syndrome and those people who claim the 'disorder'», Disabil Soc 22, (7), 761–776. Kasari C, Rotheram-Fuller E (2005). «Current trends in psychological research on children with high-functioning autism and Asperger disorder», Current Opinion in Psychiatry, 18, (5): 497–501. Sanders JL (2009), «Qualitative or quantitative differences between Asperger's Disorder and autism? historical considerations», J Autism Dev Disord 39 (11), 1560–1567. Szatmari P (2000), «The classification of autism, Asperger's syndrome, and pervasive developmental disorder», Can J Psychiatry 45 (8), 731–738. Schopler E (1998), «Premature popularization of Asperger syndrome», Στο: Schopler E, Mesibov GB, Kunce LJ. Asperger syndrome or high-functioning autism?. New York: Plenum press. Σελ. 388–390. «DSM-5 development». American Psychiatric Association. 2010. American Psychiatric Association (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th, text revision έκδοση). «Asperger's Syndrome», Medscape eMedicine. Ανακτήθηκε στις 2010-11-25. Allen D, Evans C, Hider A, Hawkins S, Peckett H, Morgan H (2008). «Offending behaviour in adults with Asperger syndrome». J Autism Dev Disord 38 (4), 748–758. Tsatsanis KD (2003), «Outcome research in Asperger syndrome and autism», Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 12 (1), 47–63. Newman SS, Ghaziuddin M (2008). «Violent crime in Asperger syndrome: the role of psychiatric comorbidity», J Autism Dev Disord, 38 (10), σ. 1848–52. South M, Ozonoff S, McMahon WM (2005), «Repetitive behavior profiles in Asperger syndrome and high-functioning autism», J Autism Dev Disord, 35 (2), 145–58. Roy M, Dillo W, Emrich HM, Ohlmeier MD (2009). «Asperger's syndrome in adulthood». Dtsch Arztebl Int, 106 (5), 59–64. Lyons V, Fitzgerald M (2004). «Humor in autism and Asperger syndrome», J Autism Dev Disord, 34 (5), 521–531. Ανάλογο λήμμα της αγγλόφωνης Wikipedia. Bogdashina O (2003), Sensory Perceptional Issues in Autism and Asperger Syndrome: Different Sensory Experiences, Different Perceptual Worlds. Jessica Kingsley. Ehlers S, Gillberg C (1993), «The epidemiology of Asperger's syndrome. A total population study», J Child Psychol Psychiat, 34 (8), 1327–1350. Tani P, Lindberg N, Joukamaa M, (2004). «Asperger syndrome, alexithymia and perception of sleep», Neuropsychobiology, 49 (2), 64–70. Foster B, King BH (2003). «Asperger syndrome: to be or not to be?», Current Opinion in Pediatrics, 15 (5), 491–4. Rinehart NJ, Bradshaw JL, Brereton AV, Tonge BJ (2002), «A clinical and neurobehavioural review of high-functioning autism and Asperger's disorder», Aust N Z J Psychiatry, 36 (6), 762–770. Khouzam HR, El-Gabalawi F, Pirwani N, Priest F (2004), «Asperger's disorder: a review of its diagnosis and treatment», Compr Psychiatry 45 (3), 184–91. Towbin KE (2003), «Strategies for pharmacologic treatment of high functioning autism and Asperger syndrome», Child Adolesc Psychiatr Clin N Am, 12 (1), 23–45. Matson JL (2007), «Determining treatment outcome in early intervention programs for autism spectrum disorders: a critical analysis of measurement issues in learning based interventions», Res Dev Disabil 28 (2), 207–18. Rao PA, Beidel DC, Murray MJ (2008), «Social skills interventions for children with Asperger's syndrome or high-functioning autism: a review and recommendations», J Autism Dev Disord, 38 (2): 353–61. Sofronoff K, Leslie A, Brown W (2004). «Parent management training and Asperger syndrome: a randomized controlled trial to evaluate a parent based intervention», Autism, 8(3), 301-107. Stachnik JM, Nunn-Thompson C (2007), «Use of atypical antipsychotics in the treatment of autistic disorder», Annals of Pharmacotherapy 41 (4), 626–34. Blacher J, Kraemer B, Schalow M (2003). «Asperger syndrome and high functioning autism: research concerns and emerging foci», Current Opinion in Psychiatry, 16 (5), 535–542. Coplan J, Jawad AF (2005), «Modeling clinical outcome of children with autistic spectrum disorders», Pediatrics 116 (1), 117–22. Moran M (2006), «Asperger's may be answer to diagnostic mysteries», Psychiatr News41, (19), σ. 21. Gillberg C (2008). «Asperger syndrome—mortality and morbidity». Στο: Rausch JL, Johnson ME, Casanova MF (eds.), Asperger's Disorder, Informa Healthcare. Σελ. 63–80. Mattila ML, Kielinen M, Jussila K, (2007), «An epidemiological and diagnostic study of Asperger syndrome according to four sets of diagnostic criteria», J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 46 (5), 636–46. Gillberg C, Billstedt E (2000), «Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical disorders», Acta Psychiatr Scand, 102 (5),σ. 321–30. Baron-Cohen S, Klin A (2006), «What's so special about Asperger Syndrome?» (PDF), Brain Cogn 61 (1),s σ. 1–4. Lyons V, Fitzgerald M (2007). «Did Hans Asperger (1906–1980) have Asperger Syndrome?», J Autism Dev Disord, 37 (10), 2020–1. Osborne L (2002), American Normal: The Hidden World of Asperger Syndrome. Copernicus. Wing L (1981), «Asperger's syndrome: a clinical account», Psychol Med 11 (1), 115–29. Willey LH (1999), Pretending to be Normal: Living with Asperger's Syndrome. Jessica Kingsley.Clarke J, van Amerom G (2008), «Asperger's syndrome: differences between parents' understanding and those diagnosed», Soc Work Health Care 46 (3), 85–106. Baron-Cohen S (2008). «The evolution of brain mechanisms for social behavior», Στο: Crawford C, Krebs D (eds.)., Foundations of Evolutionary Psychology. Lawrence Erlbaum, σελ. 415–32. http://www.lazarum.com/2/en/articles_view.php.idarticulo=95.
http://www.psychologynow.gr/psyhopathologia/apokodikopoiontas-syndromo-asperger-mythoi-kai-alitheies
http://www.noesi.gr/book/syndrome/asperger/teachers
guide http://www.specialeducation.gr/frontend/article.php?aid=366&cid=72
Πηγή: Ακτίνες
Ετικέτες: Αναπτυξιακές Διαταραχές