Ποια είναι τα πραγματικά ποσοστά επιτυχίας, οι άγνωστοι κίνδυνοι για την υγεία των παιδιών και το «ανεπίλυτο τραύμα» των γονέων που αποσιωπάται. Είναι λάθος να προωθούνται οι τεχνικές ART ως ασφαλείς και ισότιμες με την φυσική απόκτηση παιδιών.
Από τον Francisco Güell, BS, B.Ph., MBE, PhD, Institute for Culture and Society (ICS), University of Navarra, Spain.
Σύνοψη από το βιβλίο «The Last in Vitro» (2025)
Η ραγδαία εξάπλωση των Τεχνολογιών Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (Assisted Reproduction Technologies - ART) τις τελευταίες δεκαετίες αναδιαμόρφωσε ριζικά τον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία αντιλαμβάνεται την υπογονιμότητα, την μητρότητα και την πατρότητα. Αυτό που αρχικά παρουσιάστηκε ως μια κατ΄εξαίρεση ιατρική παρέμβαση, κατάφερε να αναχθεί σταδιακά σε μια «κανονική» λύση για όσους επιθυμούν να αποκτήσουν παιδιά. Περισσότερα από 15 εκ. παιδιά έχουν γεννηθεί ως σήμερα, μέσω ART σε όλο τον κόσμο. Σε χώρες όπως η Ισπανία, οι γεννήσεις με αυτές τις τεχνικές αντιπροσωπεύουν σχεδόν το 14% όλων των νεογνών, στις ΗΠΑ αντιπροσωπεύουν περίπου το 2,6% των ετήσιων γεννήσεων, ενώ στην Ελλάδα γεννώνται περί τα 5 – 6000 παιδιά ετησίως, σε συνολικό αριθμό 65-70.000 δηλ. αντιπροσωπεύουν το 7,5%-8,6% των γεννήσεων. (1)
Ωστόσο, αυτή η κανονικοποίηση συνοδεύεται από ένα σοβαρό κενό ενημέρωσης σε δύο θεμελιώδη ζητήματα: σχετικά με τα πραγματικά ποσοστά επιτυχίας αυτών των τεχνικών και σχετικά με τους κινδύνους για την υγεία που προκαλούν στα παιδιά. Αυτές οι παραλείψεις εγείρουν σημαντικά ερωτήματα στην ιατρική, για τις οικογενειακές μελέτες, την δημόσια υγεία, την ηθική της λήψης αποφάσεων για την αναπαραγωγική ικανότητα, ακόμη και στην προοπτική μελλοντικών συλλογικών δικαστικών αποζημιώσεων.
Η δημόσια αντίληψη είναι ενάντια στην πραγματικότητα
Οι δημόσιες αντιλήψεις για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή έχουν διαμορφωθεί από μια ελλιπή και σε πολλές περιπτώσεις, παραπλανητική πληροφόρηση σχετικά με την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια. Οι κλινικές γονιμότητας συνήθως αναφέρουν τα ποσοστά επιτυχίας τους με βάση τα θετικά τεστ εγκυμοσύνης και όχι τις ζωντανές γεννήσεις, ενώ τα ζευγάρια ζητούν να έχουν ένα παιδί, όχι απλά ένα θετικό τεστ. Αυτή η διάκριση δεν είναι καθόλου ασήμαντη. Όταν αναλύονται τα επίσημα μητρώα ελέγχοντας ως ουσιαστικό αποτέλεσμα τις ζωντανές γεννήσεις τα ποσοστά επιτυχίας μειώνονται δραματικά με την ηλικία. Μεταξύ των γυναικών άνω των 40 ετών, η πιθανότητα να αποκτήσουν οι γυναίκες παιδί χρησιμοποιώντας τα δικά τους ωάρια είναι μειωμένος στο περίπου 5% ή 6%. Μέχρι την ηλικία των 45 ετών, έχει φτάσει στο μόλις 2%. Ωστόσο, ο δημόσιος διάλογος καλλιεργεί συστηματικά την εντύπωση ότι η αναπαραγωγική τεχνολογία μπορεί να ξεπεράσει με αποτελεσματικότητα τους βιολογικούς περιορισμούς της ηλικίας.
«Ο δημόσιος διάλογος αναπαράγει συστηματικά τις εντυπώσεις ότι η αναπαραγωγική τεχνολογία μπορεί να αντιμετωπίσει αποτελεσματικά τους βιολογικούς περιορισμούς της ηλικίας»
Οι ψυχολόγοι γνωρίζουν καλά την σημαντική συναισθηματική εξάντληση που βιώνουν πολλά ζευγάρια μετά από χρόνια αποτυχημένων θεραπειών - μια εξάντληση που παραμένει σε μεγάλο βαθμό αόρατη στις δημόσιες συζητήσεις, όπου οι ιστορίες επιτυχίας και οι αισιόδοξες παρουσιάσεις της αναπαραγωγικής τεχνολογίας τείνουν να κυριαρχούν. Ωστόσο, αυτό το ψυχολογικό βάρος δεν περιορίζεται στις αποτυχημένες περιπτώσεις. Κάτι που ανησυχεί, το τραύμα είναι συχνά παρόν και στις επιτυχημένες περιπτώσεις. Τα χαμηλά ποσοστά ζωντανών γεννήσεων, σε συνδυασμό με τα σχετικά υψηλά ποσοστά εγκυμοσύνης, σημαίνουν ότι πολλές θετικές εγκυμοσύνες καταλήγουν σε απώλεια κύησης. Όταν ένα παιδί γεννιέται τελικά ζωντανό, η μητέρα έχει υποστεί στις περισσότερες περιπτώσεις αρκετές αποβολές, των οποίων την θλίψη δεν επεξεργάστηκε ποτέ πλήρως. Μετά από κάθε απώλεια, η εστίαση μετατοπίζεται στην πρόοδο και στην διατήρηση της ελπίδας για την επόμενη προσπάθεια. Ως αποτέλεσμα, οι περιγεννητικοί ψυχολόγοι και ψυχίατροι αναγνωρίζουν όλο και συχνότερα ότι ορισμένες γυναίκες που γίνονται μητέρες μετά από παρατεταμένη υπογονιμότητα και αναπαραγωγικές θεραπείες εισέρχονται στην περίοδο της λοχείας κουβαλώντας ανεπίλυτο αναπαραγωγικό τραύμα. Αυτό μπορεί να εκδηλωθεί ως επίμονο άγχος, υπερεπαγρύπνηση, δυσκολίες να χαρούν την μητρότητα, και, σε ορισμένες περιπτώσεις, δυσκολίες στην δημιουργία μιας χαλαρής και γεμάτης αυτοπεποίθηση σχέσης μητέρας-βρέφους, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για εξειδικευμένη ψυχολογική υποστήριξη.
Προβλήματα υγείας στα παιδιά που γεννιούνται από ART
Ωστόσο, ίσως το πιο ανησυχητικό θέμα είναι τα σοβαρά προβλήματα υγείας που παρατηρούνται στα παιδιά που γεννιώνται από ART. Το ευρύ φάσμα των παθήσεων που παρατηρούνται στα παιδιά εμπίπτει σε τρεις κύριες κατηγορίες: συγγενείς διαταραχές που διαπιστώνονται πριν από την γέννηση, επιπλοκές που σχετίζονται με την προωρότητα και εκδηλώνονται κατά και μετά την γέννηση και ασθένειες που εμφανίζονται αργότερα κατά την παιδική ηλικία.
Μεταξύ των συγγενών παθήσεων, που διαπιστώνονται πριν από την γέννηση, έχουν αναφερθεί αυξημένοι κίνδυνοι σε όργανα πολλών συστημάτων, συμπεριλαμβανομένων οργάνων του καρδιαγγειακού, του αναπνευστικού, του νευρικού, του πεπτικού και του ουρογεννητικού συστήματος. Η επιστημονική βιβλιογραφία έχει επιπλέον διαπιστώσει υψηλότερη συχνότητα συνδρόμων που σχετίζονται με επιγενετικές αλλοιώσεις, όπως το σύνδρομο Beckwith-Wiedemann, το σύνδρομο Russell-Silver, το σύνδρομο Angelman και το σύνδρομο Prader-Willi. Αυτές οι παθήσεις είναι ιδιαίτερα ανησυχητικές, επειδή εμφανίζονται στα πρώτα στάδια ανάπτυξης και συχνά έχουν συνέπειες για όλη την ζωή τόσο για τα παιδιά όσο και για τις οικογένειές τους.
Μια δεύτερη κατηγορία αφορά παθήσεις που ανιχνεύονται αμέσως μετά την γέννηση, οφείλονται κυρίως στην προωρότητα και το χαμηλό βάρος γέννησης και επηρεάζουν δυσανάλογα τα παιδιά που συνελήφθησαν από ART. Τα στοιχεία δείχνουν ότι τα παιδιά που συλλαμβάνονται από εξωσωματική έχουν υψηλότερα ποσοστά πρόωρου τοκετού, ακραίας προωρότητας, χαμηλού βάρους γέννησης, νεογνικών επιληπτικών κρίσεων, ανάγκη για θεραπεία σε μονάδα εντατικής και περιγεννητική θνησιμότητα.
Τρίτον, υπάρχουν παθήσεις που μπορεί να εμφανιστούν χρόνια μετά την γέννηση. Πολλαπλές μελέτες συνδέουν την ART με αυξημένη συχνότητα εμφάνισης εγκεφαλικής παράλυσης, επιληψίας, διαταραχών του φάσματος του αυτισμού, υπέρτασης, άσθματος, αλλεργιών, διαβήτη τύπου 1, διαταραχών ομιλίας και ορισμένων παιδιατρικών καρκίνων, στους οποίους περιλαμβάνεται η λευχαιμία, το λέμφωμα, το μελάνωμα, το ρετινοβλάστωμα και οι όγκοι των νεφρών και του ήπατος.
«Οι χειρισμοί των γαμετών και των εμβρύων στα εργαστήρια εξωσωματικής μπορεί να επηρεάζουν τους μηχανισμούς που ρυθμίζουν την γονιδιακή έκφραση.»
Οι λόγοι ανησυχίας δεν οφείλονται μόνο στην ύπαρξη μεμονωμένων μελετών που δείχνουν αυξημένη συχνότητα των νόσων, αλλά και στο γεγονός ότι το ίδιο μοτίβο κινδύνων εμφανίζεται επανειλημμένα σε διαφορετικές χώρες, διαφορετικούς πληθυσμούς και διαφορετικά ερευνητικά πρωτόκολλα. Επίσης, ένα σημαντικό μεθοδολογικό πρόβλημα εμφανίζεται σε πολλές μελέτες που συγκρίνουν παιδιά που συλλαμβάνονται με ART, με παιδιά που έχουν συλληφθεί με φυσικό τρόπο. Μεταβλητές όπως η προωρότητα, το χαμηλό βάρος γέννησης ή οι πολλαπλές κυήσεις αντιμετωπίζονται συστηματικά ως «εξωτερικοί παράγοντες» ή «τυχαία ευρήματα», ενώ στην πραγματικότητα αποτελούν μέρος της αιτιώδους αληλλουχίας που σχετίζεται με την ίδια την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή. Η στατιστική επεξεργασία αυτών των στοιχείων μπορεί να μειώσει τεχνητά τον φαινομενικό αντίκτυπο στην υγεία των παιδιών. Με άλλα λόγια, η πραγματική αύξηση του κινδύνου μπορεί να είναι ακόμη μεγαλύτερη από ό,τι υποδηλώνουν οι τρέχουσες μελέτες.
Από την οπτική της αναπτυξιακής βιολογίας, η παρατηρούμενη αύξηση του κινδύνου έχει σημασία. Τα πρώιμα στάδια της εμβρυϊκής ανάπτυξης είναι εξαιρετικά ευαίσθητη περίοδος και ο χειρισμός των γαμετών και των εμβρύων σε εργαστηριακές συνθήκες μπορεί να επηρεάσει τους μηχανισμούς που ρυθμίζουν την γονιδιακή έκφραση. Διαδικασίες όπως η διέγερση των ωοθηκών, η καλλιέργεια εμβρύων, η ενδοκυτταροπλασματική έγχυση σπέρματος (ICSI) και η κρυοσυντήρηση λαμβάνουν χώρα κατά τη διάρκεια ενός κρίσιμου χρονικού-αναπτυξιακού παραθύρου κατά το οποίο το έμβρυο εγκαθιστά βασικά προγράμματα γενετικής και επιγενετικής ρύθμισης. Ακόμη και μικρές περιβαλλοντικές διαταραχές σε αυτό το στάδιο θα μπορούσαν να διαμορφώσουν την μελλοντική ευαισθησία σε ασθένειες.
Δωρεά ωαρίων, ανοσολογικές και γενετικές διαφορές με την μητέρα.
Η αυξανόμενη χρήση της δωρεάς γαμετών - και οι πιθανές βιολογικές, ψυχολογικές και οικογενειακές της συνέπειες - , είναι ένα άλλο ζήτημα το οποίο ο τομέας της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής έχει σε μεγάλο βαθμό κρατήσει μακριά από την δημόσια θέα. Όταν ένα έμβρυο συλλαμβάνεται χρησιμοποιώντας τα ίδια τα ωάρια της μητέρας του, δημιουργείται ένας ισορροπημένος βιοχημικός διάλογος μεταξύ μητέρας και εμβρύου. Αν και το σώμα της μητέρας αναγνωρίζει το έμβρυο ως γενετικά διακριτό, είναι όμως βιολογικά οικείο επειδή μοιράζεται το μισό γενετικό υλικό της. Αυτή η ισορροπία έχει σημασία, επειδή το ανοσοποιητικό σύστημα του εμβρύου αναπτύσσεται μέσα σε αυτόν τον βιολογικό «διάλογο». Ωστόσο, η δωρεά ωαρίων μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο παθολογικών δομικών αλλοιώσεων του DNA του, λόγω της μεγαλύτερης γενετικής και ανοσολογικής διαφοράς μεταξύ του εμβρύου και της μητέρας-λήπτριας, περιορίζοντας ενδεχομένως την σταθερότητα του γονιδιώματος κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη.
Ψυχικές και συναισθηματικές βλάβες στο παιδί.
Σε ψυχολογικό επίπεδο, άτομα που έχουν συλληφθεί από δότες συχνά αναφέρουν ότι η άγνοια της βιολογικής τους προέλευσης έχει επηρεάσει την δημιουργία της ταυτότητάς τους και την συναισθηματική τους ευεξία. Πολλαπλές μελέτες καταγράφουν υψηλότερα ποσοστά άγχους, κατάθλιψης και σύγχυσης ταυτότητας σε αυτόν τον πληθυσμό, μαζί με μια έντονη επιθυμία να γνωρίσουν τους βιολογικούς γονείς και τους γενετικούς συγγενείς τους.
Έχει αξία να σκεφτόμαστε τι δηλώνει αυτός ο ίδιος ο πληθυσμός και πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν αυτά τα προβλήματα. Η ψυχολογική δυσφορία που αναφέρουν τα άτομα που έχουν συλληφθεί από δότες έχει οδηγήσει στη δημιουργία οργανώσεων υπεράσπισης σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες που ζητούν τον τερματισμό της ανωνυμίας των δωρητών, μεγαλύτερη αναγνώριση των ψυχολογικών τους αναγκών και αναγνώριση του δικαιώματος να γνωρίζει κανείς την βιολογική του προέλευση.
Τα άτομα που έχουν συλληφθεί από δότες αναφέρουν συχνά ότι η άγνοια της βιολογικής τους προέλευσης έχει επηρεάσει την διαμόρφωση της ταυτότητάς τους και την συναισθηματική τους ευεξία.
Ίσως ακόμη πιο χαρακτηριστικό είναι ότι ορισμένες χώρες της Βόρειας Ευρώπης έχουν ήδη αναπτύξει πρωτόκολλα για τον μετριασμό αυτών των πιθανών βλαβών. Αυτά τα πρωτόκολλα συνιστούν την ενημέρωση των παιδιών που έχουν συλληφθεί από δότες, περίπου στην ηλικία των 12 ετών, σχετικά με τις συνθήκες της σύλληψής τους, ενώ παράλληλα προετοιμάζουν ψυχολογικά τόσο το παιδί όσο και τον δότη - μαζί με τις αντίστοιχες οικογένειές τους - για μια πιθανή μελλοντική συνάντηση. Τέτοιες πρωτοβουλίες βασίζονται στην υπόθεση ότι η έγκαιρη, υποστηριζόμενη πρόσβαση στο βιολογικό ιστορικό κάποιου μπορεί να μειώσει τις μεταγενέστερες δυσκολίες που σχετίζονται με την ταυτότητα, το άγχος ή τα συναισθήματα εξαπάτησης που αναφέρονται από ένα μέρος του πληθυσμού που έχει συλληφθεί από δότες.
«Λανθασμένη» υποβοηθούμενη γονιμοποίηση. Οι ανάγκη για νέο νομικό πλαίσιο.
Έχοντας κατά νου αυτά τα ζητήματα, θα πρέπει να δημιουργηθεί ένα νέο νομικό πλαίσιο σχετικά με την ιατρική ευθύνη στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή. Ήδη υπάρχουν νομικές ενέργειες που σχετίζονται με μια αίσθηση «παράνομης ζωής» ή την «παράνομης γέννησης». Αυτοί οι όροι αναφέρονται σε περιπτώσεις στις οποίες ασκούνται αγωγές εναντίον κλινικών από γονείς που υποστηρίζουν ότι αν ήταν πλήρως ενημερωμένοι, θα είχαν λάβει διαφορετικές αποφάσεις σχετικά με την γέννηση των παιδιών τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα ίδια τα παιδιά είναι οι ενάγοντες. Σε περιπτώσεις παιδιών που γεννήθηκαν από ART και εκδηλώνουν προβλήματα υγείας, μπορούμε να μιλήσουμε για «παράνομη υποβοηθούμενη γονιμοποίηση». Όπως και στις περιπτώσεις «παράνομης γέννησης», οι γονείς μπορεί να είχαν λάβει διαφορετικές αποφάσεις αν ήταν πλήρως ενημερωμένοι. Σύμφωνα με το προτεινόμενο πλαίσιο, τα εκατομμύρια ασθενών που υποβλήθηκαν σε ART (με ή χωρίς παιδί) θα μπορούσαν να κερδίσουν τις νομικές τους διεκδικήσεις, τεκμηριώνοντας την παραπληροφόρηση σχετικά με τα ποσοστά επιτυχίας («εννέα στα δέκα») και τους σχετιζόμενους κινδύνους. Δεδομένου του προηγούμενου άλλων επιτυχημένων αγωγών για «παράνομη γέννηση και ζωή», πιστεύω ότι οι αγωγές για παράνομη υποβοηθούμενη γονιμοποίηση θα μπορούσαν να γίνουν μια ισχυρή δύναμη για τις απολύτως απαραίτητες νομικές μεταρρυθμίσεις.
Μια κρυφή κρίση υγείας
Πιστεύουμε ότι αυτά τα προβλήματα συνιστούν μια κρυφή κρίση υγείας. Ανεξάρτητα από την θέση που έχει κάποιος σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή, όλοι πρέπει να είναι καλύτερα ενημερωμένοι για αυτή. Ο υπεύθυνος δημόσιος διάλογος σχετικά με την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή θα παραμείνει ατελής αν δεν γίνει μια σοβαρή και διαφανής συζήτηση για τους κινδύνους για την υγεία, τα πραγματικά όρια αυτών των τεχνικών, την ποιότητα της ενημερωμένης συγκατάθεσης και τις οικογενειακές, κοινωνικές και δημόσιες επιπτώσεις της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Σημείωση: Ο Francisco Güell, BS, BPh, MBE, PhD, είναι ερευνητής στο Ινστιτούτο Πολιτισμού και Κοινωνίας (ICS) του Πανεπιστημίου της Ναβάρα, στην Ισπανία. Το έργο του αφορά στις βιολογικές, ιατρικές, ηθικές και κοινωνικές επιπτώσεις των υποβοηθούμενων τεχνολογιών αναπαραγωγής (ART), με ιδιαίτερη έμφαση στην υγεία των παιδιών. Έχει συντονίσει ερευνητικά έργα που χρηματοδοτούνται από την Ευρώπη και συμβουλεύει διεθνή ιδρύματα σχετικά με την πολιτική για την αναπαραγωγική υγεία.
Παραπομπή:
1. https://www.naftemporiki.gr/health/1482106/n-vrachnis-nea-epicheirimatika-montela-stin-exosomatiki-gonimopoiisi/
Μετάφραση και επιμέλεια κειμένου: «Μαμά, Μπαμπάς και Παιδιά»
Πηγή: ifstudies.org